Ementa

INDICA A EXMª SRA. PREFEITA PARA QUE ATRAVÉS DA SECRETARIA COMPETENTE PROMOVA A NOTIFICAÇÃO COMPULSÓRIA DE DOENÇAS RARAS NO MUNICÍPIO DE SAQUAREMA.

Justificativa

Uma doença é categorizada como doença rara no Brasil caso afete até 65 indivíduos em 100 mil pessoas. Essa definição torna claro que é a (baixa) frequência de uma enfermidade que a torna rara.
Doenças Raras apresentam exigências assistenciais complicadas em relação ao diagnóstico, tratamento ou acompanhamento. Requerem contínuos cuidados, assim como ações integradas, multiprofissionais e multidisciplinares. São classificadas como condições crônicas complexas muitas das condições raras.
solicitar a notificação de doenças raras no município para que o poder público possa mapear o número de pessoas afetadas, planejar e implementar políticas públicas mais eficazes, como a criação de um cadastro municipal e a garantia de acesso mais rápido a tratamentos especializados. Essa solicitação é fundamental para dar visibilidade a essas condições, que muitas vezes são negligenciadas, e para assegurar que as pessoas com doenças raras tenham suas necessidades atendidas com dignidade e qualidade de vida, viabilizando a criação de um protocolo de atendimento e a estruturação de uma linha de cuidados voltada a essas pessoas.
Diante do o exposto, solicito ao Poder Executivo a realização da Indicação.